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一位患有罕见遗传病的勇敢朋友正在举办一个节日,以资助她家人的梦想假期

Eloise Daley的教母邀请她的朋友参加本周在阿什顿举行的筹款活动

这名11个月大的男性患有结节性硬化症,这是一种遗传性疾病,仅影响6000名婴儿中的一名

目前没有治疗方法可导致良性肿瘤的发展,并可导致癫痫,学习困难和皮肤异常

40岁的Mum Elaine说,她的家人必须等待Eloise的病情发展

她说:“这是一个非常奇怪的情况

有些人没有症状,过着正常的生活,但Eloise有症状

”她需要不断的MRI扫描,因为你的大脑可能有良性肿瘤

我们只能等到她长大

“每次她健康,她都会让她从之前学到的东西中恢复过来

”她不是独自坐着或爬行

她正在努力工作

她可能有学习困难,但在她长大之前我们不会知道它有多严重

“Eloise很棒

如果Eloise开始患上三个月大的孩子,Elaine和她的伴侣,47岁的Andy Daley,给医生看了一个视频片段,她非常冒泡,非常有吸引力

她被送到了Tameside

A&E的儿童病房在最终确诊之前就在那里接受了检查

克莱顿北路的伊莱恩说:“我真的很放心,我们确实知道它是什么

”但它也非常可怕,因为我们的医生告诉我们,前一年只有两个人被诊断患有这种疾病

“现在,Eloise的教母波琳镇在她管理的车站西奥举办了Stationisphere Festival,为一个家庭筹集资金

她的父母和兄弟艾丹,内森,丹尼尔和萨姆的假期

从8月24日星期日中午开始,将有音乐来自15支乐队,包括Eloise的教父和车站地主Andy Stanworth和他的乐队Chinaski.Pauline说:“我们希望我们能和她的兄弟和两只狗一起去小海滩